A perceção de pais-cuidadores sobre o impacto da paralisia cerebral nas suas vidas: Um estudo qualitativo

Abstract

Cerebral palsy enforces multiples challenges to parents carers. Therefore, the present study has as its main objective to understand the impact that cerebral palsy has on the life of parents carers, identifying the difficulties perceived over time. Six semi-structured joint interviews were conducted with mothers-carers of children and adolescents with cerebral palsy, aged between 30 and 50 years. After the thematic analysis carried out on the collected data, the results were divided into five central themes: (1) discovery of the diagnosis, (2) care delivery, (3) treatments and rehabilitation, (4) family relationships, and (5) worries about the future. The experience of discovering the diagnosis was marked by uncertainty in the pre-diagnosis period and by the emotional impact when discovering cerebral palsy, specially the shock reaction. After confirming the diagnosis of cerebral palsy, some mothers-carers found it difficult to recognize the diagnosis. According to the interviewees' perception, the demands resulting from cerebral palsy are continuous, articulating with other tensions experienced at the moment, and can lead to constant concern and care and also to different repercussions at a physical, professional, personal and family level. The future is perceived with fear and uncertainty about how the child with cerebral palsy will live. Thus, the present study contributes to the understanding of the experience of cerebral palsy and to the discovery of the main difficulties experienced by parents-carers, so that it is possible, in the future, to reduce these same difficulties.

A paralisia cerebral na criança impõe múltiplos desafios aos pais-cuidadores. Assim, o presente estudo tem como objetivo principal compreender o impacto que a paralisia cerebral tem na vida de pais-cuidadores, identificando as dificuldades percecionadas por estes ao longo do tempo. Foram realizadas seis entrevistas individuais semiestruturadas a mães-cuidadoras de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, com idades compreendidas entre os 30 e 50 anos. Após a análise temática efetuada aos dados recolhidos, os resultados permitiram identificar cinco temas centrais relacionados com o impacto da paralisia cerebral: (1) descoberta do diagnóstico, (2) prestação de cuidados, (3) tratamentos e reabilitação, (4) relações familiares e (5) preocupações com o futuro. A experiência da descoberta do diagnóstico foi previamente marcada porincerteza no período pré-diagnóstico e pelo impacto emocional aquando da confirmação da paralisia cerebral, nomeadamente a reação de choque. Após a confirmação do diagnóstico de paralisia cerebral, algumas mãescuidadoras sentiram também dificuldade em reconhecer o mesmo. De acordo com a perceção das entrevistadas, as exigências decorrentes da paralisia cerebral são contínuas, articulando-se com outras tensões vividas no momento, e podem levar a uma preocupação e cuidados constante e a repercussões diversas a nível físico, profissional, pessoal e familiar. O futuro é percecionado com medo e incerteza sobre como o(a) filho(a) com paralisia cerebral irá (sobre)viver. O presente estudo contribui para a compreensão da vivência da paralisia cerebral e para a descoberta das principais dificuldades experienciadas pelos pais-cuidadores, para que no futuro seja possível minimizar essas mesmas dificuldades.