Ventilação não-invasiva domiciliária - que impacto na qualidade de vida dos doentes?

Abstract

Introdução: Nas crianças dependentes de ventilação crónica no domicílio, o tratamento não tem por base a cura da patologia, mas sim a prevenção da morbimortalidade e promoção do seu bem-estar e das suas famílias. Este estudo pretendeu avaliar a qualidade de vida (QV) geral e tendo em conta as diferentes dimensões, em crianças/adolescentes sob ventilação mecânica domiciliária num hospital pediátrico terciário, de acordo com a perspetiva dos próprios e dos seus cuidadores, relacionando-a com características sociodemográficas e clínicas. Métodos: Estudaram-se prospectivamente entre Junho de 2016 e Janeiro de 2017 famílias que integram um programa de ventilação no domicílio. O questionário PedsQL™ foi respondido por crianças/adolescentes e seus cuidadores durante visita médica hospitalar. Foi obtido o consentimento informado. Foram recolhidas variáveis clínicas e sociodemográficas. Efetuou-se a análise estatística com o programa SPSS®, versão 24.0 (nível de significância de 5%). Foram analisadas variáveis quantitativas utilizando os testes T-student, Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis. Determinou-se o coeficiente de Pearson e Spearman para avaliar a correlação entre variáveis quantitativas. Realizaram-se análises de regressão linear para testar a influência entre variáveis.Resultados: Responderam ao questionário 46 pais e 39 crianças (mediana 13 anos; sexo masculino 56,6%). Grupos de diagnóstico incluídos: doença neuromuscular (14), obstrução da via aérea (13), síndromas genéticos (10), doença respiratória crónica (4), hipoventilação central (3), doença hereditária do metabolismo (1) e doença neurológica (1). A mediana do tempo de suporte ventilatório foi de 3,5 anos. A maioria das crianças/adolescentes estava sob ventilação de 0 a 8h por dia e 69,6% apresentou adesão boa/muito boa. 60,9% frequenta a escola a tempo inteiro. As médias da QV geral segundo pais e crianças/adolescentes foram 61,6 e 64,0, respetivamente, com forte correlação entre os dois grupos (r=0,691). Verificaram-se diferenças entre QV e adesão insuficiente e boa/muito boa para pais e crianças/adolescentes (p=0,019 e p=0,039). Constatou-se uma correlação positiva fraca entre QV geral segundo os pais e tempo de suporte ventilatório (ρ=0,341; p=0,020). As crianças/adolescentes apresentaram scores mais elevados para todas as dimensões de QV. Na dimensão física verificou-se uma correlação muito forte entre os grupos. Para ambos constatou-se que a dimensão psicossocial é o melhor preditor de QV.Discussão/conclusão: Os scores obtidos foram 15 a 30% superiores aos existentes. Pais e crianças/adolescentes partilham a mesma perspetiva, com boa correlação entre as respostas nos dois grupos, concluindo que a ventilação no domicílio é considerada uma estratégia médica de sucesso para ambos.

Introdution: In home mechanical ventilated children, treatment is not based on cure, but rather on preventing morbimortality and promoting their well-being. This study aimed to evaluate the quality of life (QoL) and the different dimensions, of home mechanical ventilated children/adolescents of a tertiary pediatric hospital, according to children/adolescents and caregiver’s perspective, and relating it to sociodemographic and clinical characteristics.Methods: We prospectively studied families who integrate home-ventilation program, between June 2016 and January 2017. The PedsQL™ questionnaire was answered by children/adolescents and their caregivers, during a medical visit. Informed consent was obtained. Sociodemographic and clinical information was recorded. The analysis of data was conducted with SPSS®, version 24.0 (significance level of 5%). Quantitative variables were analyzed using T-student, Mann-Whitney or Kruskal-Wallis tests. Pearson and Spearman coefficient were determined to evaluate the correlation between quantitative variables. Linear regression analyses were performed to test the influence of variables.Results: 46 parents and 39 children/adolescents questionnaires was answered (median 13 years; 56,6% male). Diagnostic groups included: neuromuscular disease (14), airway obstruction (13), genetic syndromic (10), chronic respiratory disease (4), central hypoventilation (3), metabolic disease (1) and neurologic disease (1). The median of the average time of ventilatory support was 3,5 years. Most children/adolescents were ventilated from 0-8h per day and 69,6% showed good/very good compliance. 60,9% attend full-time school. The average of general QoL, according to parents and children/adolescentes, was 61,6 and 64,0, respectively, with a strong correlation between two groups (r=0,691). It was verified that there were differences between insufficient and good/very good compliance for parents and children/adolescentes (p=0,019 and p=0,039). It was found a positive weak correlation between general QoL according to parents, and average time of ventilatory support (ρ=0,341;p=0,020). Children/adolescentes showed higher scores for all dimensions of QoL. In the physical dimension was verified a very strong correlation between groups. For both groups it was found that psychosocial dimension is the best preditor of QoL.Discussion/conclusion: The scores obtained were 15-30% higher than in previous studies. Parents and children/adolescents shared the same perspective about QoL, with a good correlation between answers of both groups, coming to the conclusion that home ventilation is considered a successful medical strategy for both.