Adaptação familiar e apoio social percebido: um estudo exploratório com pais de crianças com doença oncológica

Abstract

Ao longo do percurso familiar, a forma como a família se adapta e cresce face ao stress é descrita como resiliência familiar. Assim, a doença oncológica pediátrica surge como um acontecimento de vida stressante capaz de afetar a vinculação familiar e as atividades cognitivas da criança em desenvolvimento (Villa, 1997), revelando-se como um desafio para a família. Neste sentido, o objetivo principal deste trabalho é proceder a um estudo exploratório de adaptação e validação do Family Hardiness Index (FHI; McCubbin, McCubbin, & Thompson, 1986) para a população portuguesa (N = 107). O segundo objetivo implica estudar o impacto de variáveis sociodemográficas e da doença no funcionamento familiar, resistência familiar, coping parental e apoio social percebido, num grupo de pais de crianças com doença oncológica (n = 26). Realizaram-se estudos de evidência de validade (análise fatorial exploratória) e de precisão com os itens do FHI, com a obtenção de um coeficiente alfa de Cronbach para o resultado total de .73 para a estrutura fatorial dos 20 itens do FHI distribuídos por três fatores: Desafio (α = .483), Controlo (α = .710) e Compromisso (α = .606). Quanto à concretização do segundo objetivo, verificou-se que existem diferenças estatisticamente significativas quanto ao impacto das variáveis sociodemográficas (sexo dos pais e estado civil) no coping parental, variáveis da doença (tempo ocorrido após o diagnóstico) na resistência familiar e apoio social percebido e, verificou-se ainda que há diferenças estatisticamente significativas entre diferentes doenças crónicas (asma, diabetes ou cancro) na resistência familiar e no coping parental. Por último, foram encontradas correlações estatisticamente significativas entre resistência familiar e apoio social percebido (rs = .54, p ˂ .01) e, entre resistência familiar e coping parental. Este trabalho pretende representar um pequeno contributo para a disponibilização de um instrumento de avaliação da resistência familiar para a população portuguesa e constituir um ponto de partida para futuros estudos sobre o impacto da doença pediátrica na família.

The way a family adapts and grows facing stress is described as familiar resilience. Therefore, the pediatric malignant disease consists in a life stressful event able to affect familiar bonds and the cognitive development of the children (Villa, 1997), becoming a challenge for the family. The main aim of the current project was to undertake an exploratory study of adaptation and validation of the Family Hardiness Index (FHI; McCubbin, McCubbin, & Thompson, 1986) for the Portuguese population (N = 107). The second aim included the study of the impact of sociodemographic and disease variables on family hardiness, parental coping and social support in a group of parents of children with malignant disease (n = 26). Studies based on validity and reliability evidence were conducted for the FHI items, which lead to a coefficient of Cronbach alpha for the total score of .73 for the factor structure of the 20 FHI items distributed through three factors: Challenge (α =.483), Control (α =.710) and Commitment (α =.606). Regarding the implementation of the second aim, statistically significant differences were detected for the impact of sociodemographic variables (parents gender and marital status) in parental coping, variables related to the disease (time after diagnose) in family hardiness and social support, statistically significant differences were also found for different chronic diseases (asthma, diabetes or cancer) and family hardiness and parental coping. Finally, statistically significant correlations were found between family resistance and perceived social support (rs = .54, p ˂ .01) and family resistance and parental coping. This work intends to represent a small contribution to make available an instrument for assessing family hardiness for the Portuguese population and constitute a starting point for future studies on the impact of pediatric disease in the family.