Qualidade de Vida de Pais-Cuidadores de Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral: Que Variáveis a Influenciam?

Abstract

Resumo da Dissertação de Mestrado "Qualidade de Vida de Pais-Cuidadores de Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral: Que Variáveis a Influenciam?"Apesar do reconhecimento de que a qualidade de vida de pais-cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral é afetada pelos cuidados que o filho exige (Romeo et al., 2010; Santos, Biancardi, Guare, & Jardim, 2010), é escassa a investigação sobre os determinantes que se encontram associados a essa perda da qualidade de vida (Maurício, 2013). O presente estudo tem como principal objetivo identificar caraterísticas sociodemográficas (sexo, idade, estado civil, número de filhos e nível socioeconómico), individuais (resiliência e stress parental) e familiares (funcionamento familiar) que influenciam cada um dos domínios (Físico, Psicológico, Relações Sociais e Ambiente) da qualidade de vida (avaliados através do WHOQOL-BREF) de pais-cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. O protocolo de investigação foi aplicado a uma amostra de 176 sujeitos, constituída por 149 mães e 27 pais, com idades compreendidas entre os 24 e os 75 anos (M = 41.85; DP = 8.915). De um modo geral, os resultados revelaram a influência do distress parental e dos recursos familiares em todos os domínios da qualidade de vida. A influência do nível socioeconómico e das dificuldades familiares foi verificada em três desses domínios. Ao constatar a existência de um conjunto de variáveis associadas aos diversos domínios da qualidade de vida destes pais-cuidadores, este estudo contribui para o conhecimento nesta área, permitindo sugerir implicações clínicas e futuras linhas de investigação.

Abstract of the Master's Dissertation "Quality of Life of Parent Carers of Children and Adolescents with Cerebral Palsy: Which Variables Influence It?"Despite the recognition that the quality of life of parent carers of children and adolescents with cerebral palsy is affected by the care that the child requires (Romeo et al., 2010; Santos, Biancardi, Guare, & Jardim, 2010), there is little research on the determinants associated with this loss of quality of life (Maurício, 2013). The present study has as its main objective to identify sociodemographic (gender, age, marital status, number of children and socioeconomic level), individual (resilience and parental stress) and family characteristics (family functioning) that influence each of the domains (Physical, Psychological, Social Relations and Environment) of quality of life (assessed through the WHOQOL-BREF) of parent carers of children and adolescents with cerebral palsy. The research protocol was applied to a sample of 176 subjects, consisting of 149 mothers and 27 fathers, aged between 24 and 75 years (M = 41.85; SD = 8.915). Overall, the results revealed the influence of parental distress and family resources in all domains of quality of life. The influence of socioeconomic status and family difficulties was verified in three of these domains. Finding the existence of a set of variables associated with the different domains of quality of life of these parent carers, this study contributes to the knowledge in this area, allowing to suggest clinical implications and future research lines.