Crianças com doença crónica. O papel da família e dos profissionais na coprodução de cuidados.

Abstract

Contexto:O aumento da incidência e prevalência de doença crónica nas crianças desafia cuidadores familiares e profissionais a um trabalho conjunto, pautado pela desejável integração familiar destas crianças e consequente necessidade de acompanhamento nos contextos hospitalar e domiciliário. Considera-se a perspetiva integrada do processo de saúde/doença nas dimensões biológica mas também social.Objetivos:Este estudo pretende identificar as práticas de relacionamento entre cuidadores formais e informais nos casos de doença crónica de crianças, com vista a coproduzir um sistema de cuidados que seja mais qualificado e facilite os papéis dos cuidadores. Ele quer conhecer e analisar as perceções de ambos os grupos sobre as vivências e impactos deste contexto de cuidados, os seus contributos e estratégias de suporte mobilizadas.Métodos:O estudo baseia-se numa abordagem qualitativa, do tipo exploratório-descritivo, através de entrevistas semi-estruturadas a cuidadores familiares e profissionais, sujeitas a análise de conteúdo.Resultados:A transição vivida pelas famílias com crianças com doença crónica exige que os cuidadores informais se relacionem com os profissionais de saúde no sentido de minimizar os diversos impactos da sua condição de vida e de prestarem os melhores cuidados à criança no seu contexto familiar. Estas interações trazem vantagens na partilha de conhecimentos e poder, mas também encontram limites relacionados com a subjetividade da interação pessoal, das organizações e dos recursos disponíveis.Conclusões:Apesar de não ser totalmente clara a perceção dos cuidadores informais e profissionais da sua participação num processo de coprodução de cuidados, as relações que protagonizam no contexto de prestação de cuidados à criança com doença crónica, demonstram reconhecimento mútuo de conhecimentos e papéis distintos que são conjugados na construção colaborativa do cuidado, cujas caraterísticas se enquadram em dinâmicas de coprodução e inovação social.

Context:The increased occurrence and prevalence of chronic illness in children makes it challenging for families and professional carers to work together. This is based on the ideal family integration of these children and the consequent need for follow-ups in the hospital and home environments. The integrated perspective of the health/illness process is considered in the biological but also social dimensions.Goals:This study aims to identify the relationship between formal and informal carers in cases of chronic illness in children to co-produce a more qualified care system and to facilitate the carers’ role. It intends to identify and analyse insights and perceptions from both groups on their experiences and results caring for children with chronic illnesses, their contributions and support strategies.Methods:The study is based on a qualitative and exploratory-descriptive method, through semi-structured interviews with family and professional carers, subjected to content analysis.Results:The change experienced by families with children with chronic illness requires informal carers to engage with health professionals to minimize the impact in to their living conditions and to provide the best care for the child in their family environment. These interactions bring benefits in sharing knowledge and power, but also find boundaries related to the subjectivity of personal relationships, organizations and resources available.Conclusions:Although the perception of informal and professional carers on their role in the co-production process of care is not entirely clear, their understanding in the context of caring for children with chronic illness shows a mutual recognition of diverse knowhow and roles. These are combined in the collaborative construction of care, whose characteristics are suitable into the dynamics of co-production and social innovation.