Impact of Multiple Sclerosis on Participation

Abstract

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crónica que afeta cerca de 2.5 milhões de pessoas no mundo e causa dor, dificuldades de mobilidade e perdas cognitivas que podem ter impacto no bem-estar dos doentes. Este estudo tem como objetivo avaliar e clarificar o impacto da esclerose múltipla em situações de vida diárias, fadiga e independência.Métodos: A amostra incluiu 42 sujeitos, 24 mulheres e 18 homens e com uma idade mínima de 22 anos, idade máxima de 64 anos e uma média de idades de 45 anos. Os critérios de inclusão foram ter Esclerose Múltipla diagnosticada há mais de 2 anos, ser capaz de ler e escrever na língua portuguesa e a ausência de patologias traumáticas, ortopédicas, reumáticas ou vasculares ou outras que afetam a mobilidade, bem como comorbilidades funcionais ou estruturais do foro neurológico.Para medir o nível de participação foi usada o Perfil de Atividades e Participação relacionado com a mobilidade, para medir o estadio de doença foi usada a Expanded Disability Status Scale (EDSS). Esta duas escalas foram as mais usadas no estudo, onde se usaram também a Medida de Independência Funcional e a Escala de Impacto de Fadiga Modificada. Dada a distribuição de diferentes variáveis foram usados quer testes paramétricos quer testes não-paramétricos.Resultados: Não houve evidência estatística para o efeito da idade ou do género na EDSS, APPM ou Fadiga; Houve uma correlação positiva significativa e predição da EDSS na APPM; Houve uma correlação negativa significativa entre a EDSS e o score da Medida de Independência Funcional.Conclusões: Os resultados mostraram que a EDSS prediz os níveis de participação e que quanto mais avançada está a doença menor é a independência dos doentes. Este estudo concluiu também que o estadio de doença da Esclerose Múltipla é mais relevante do que os anos de doença no que diz respeito à predição dos níveis de participação. O estudo mostrou também que não há efeito do género no avançar da doença ou nos níveis de participação.

Multiple sclerosis (MS) is a neurological chronic disease that affects around 2.5 million people world-wide and causes pain, mobility difficulties and cognitive losses that may have impact on patient’s well-being. This study’s objective is to evaluate and clarify the impact of multiple sclerosis on daily life situations, fatigue and independence.Methods: The sample included 42 patients, 24 women and 18 men and with a minimum of 22 years of age, a maximum of 64 years and a mean age of 45 years. Inclusion criteria was having MS diagnosis for more than 2 years, being able to read and write Portuguese and the absence of traumatic, orthopedic, rheumatic, vascular pathologies or others which affects mobility or other functional or structural neurological comorbidities.To measure the level of participation it was used the Activities and Participation Profile related to Mobility (APPM) questionnaire, to measure the disease stage it was used the Expanded Disability Status Scale (EDSS). These were the two scales mainly used in this study. The Functional Independence Measure was used to assess the degree of independence and the Modified Fatigue Impact Scale was used to evaluate fatigue impact. Regarding the distribution of the different variables, either parametric or non-parametric tests were used.Results: There was no statistical evidence for age or gender’s effect on EDSS, APPM or fatigue; There was a significant positive correlation and prediction of EDSS on APPM; There was a significant negative correlation between EDSS and Functional Independence Measure score.Conclusions: The results shown that EDSS predicts participation levels and that the more advanced disease stage the less is patients’ independence is. This study also concluded that the stage of MS disease is more relevant than the years of disease with respect to the prediction of participation levels. This study also showed that there is no effect of gender on the advance of the disease stage or participation levels.