Artrite Reumatóide - O que vê o doente na Avaliação Global da Atividade da Doença?

Abstract

Introdução: A avaliação global do doente (PGA) desempenha um papel importante na avaliação da atividade da doença e nas decisões terapêuticas na artrite reumatóide (AR). Contudo, o significado do PGA está sujeito à interpretação do doente, o que pode afetar a validade e confiabilidade das avaliações clínicas.Objetivos: Pretendemos explorar: (i) a perspectiva dos doentes sobre o PGA e suas diferentes formulações; (ii) como a perspectiva e respostas dos doentes podem melhorar após uma breve explicação por um profissional de saúde.Métodos: Realizou-se um estudo qualitativo que incluiu doentes consecutivos com AR seguidos em hospital de dia e consulta externa de um hospital universitário em Portugal. A colheita de dados incluiu 4 entrevistas grupais (FGD) e 3 entrevistas individuais para determinar as perspectivas dos doentes. Foram aplicadas três formulações diferentes de PGA consecutivamente para facilitar as discussões e avaliar a diferença nas respostas. De seguida, um profissional de saúde apresentou a sua perspetiva do PGA. Discutiram-se novamente as possíveis implicações do significado destes 3 PGAs. Finalmente, os doentes reavaliaram uma das formulações de PGA anteriores para averiguar as diferenças quantitativas após a explicação do profissional. As entrevistas foram gravadas e transcritas, tendo-se realizado a análise de conteúdo indutiva de forma independente por dois pesquisadores. A codificação e categorização dos dados foi validada pelos doentes e equipa de investigadores. Resultados: Quatorze doentes (12 mulheres) com AR participaram no estudo. A idade variou de 49 a 72 anos, a duração da doença foi de 4 a 30 anos e 11 estavam em bDMARDs biológicos. Quatro temas principais surgiram: (1) Finalidades do PGA. Alguns doentes não sabiam se o PGA afeta as suas decisões terapêuticas da mesma forma que as medidas objetivas. Alguns acreditavam que o PGA foi usado apenas para fins de pesquisa. (2) Significados de PGA. A dor foi, de longe, o principal significado da PGA, mas também fadiga, função, bem-estar psicológico, entre outras, incluindo sequelas da AR; (3) Dificuldades de medição. Muitas surgem da existência de diferentes formulações, pontos de ancoragem e apresentações da PGA, mas também foram expressas questões culturais e a subjetividade do conceito. (4) A clarificação por um profissional de saúde mostrou ser um fator chave para a compreensão global, expressa também nas avaliações quantitativas.Conclusão: Os nossos resultados sugerem que a interpretação dos doentes do PGA é diversa e pode refletir diferentes sintomas como dor ou bem-estar psicológico, e comorbilidades. A padronização da PGA é garantida e uma explicação dedicada ao doente provavelmente melhorará a validade desta avaliação.

Background: Patient Global Assessment (PGA) plays an important role in disease activity assessment and treatment decisions in rheumatoid arthritis (RA). However, the meaning of PGA is open to patient interpretation and this may affect the validity and reliability of clinical assessments.Objectives: We aimed to explore: (i) patients’ perspective on PGA and its different formulations (ii) how patients’ perspective and answers may be improved by a brief explanation from a health care professional (HCP).Methods: This was a qualitative study including consecutive patients with RA attending a day hospital and an outpatient department of a university hospital in Portugal. Data collection included 4 focus-groups (FGD) and 3 individual interviews to determine patients' perspectives. Three different PGA formulations were applied consecutively in order to facilitate discussions and to assess difference in answers. Then a HCP explained what information was expected to inform their PGA. The wording of these 3 PGAs and their possible implications were then discussed. Finally, patients re-assessed 1 of the previous PGA formulations in order to assess quantitative differences within patients before and after HCP explanation. Data from the FGDs and the interviews were transcribed verbatim and inductive content analysis was undertaken by two independent researchers. Data were coded and categorised in themes, which were agreed upon with patients, HCP and patient research partners. Quantitative descriptive analysis was performed on the 3 PGA's assessment. Results: Fourteen patients (12 women) with RA participated. Their age ranged from 49 to 72 years, disease duration 4 to 30 years and 11 were on biologic bDMARDs. Four main themes emerged: (1) The purpose of PGA. Some patients did not know whether PGA affects their treatment decisions in the same way as the objective measures do. Some believed that PGA was only used for research purposes. (2) Meaning of PGA. Pain was by far the main meaning of PGA, but also fatigue, function, psychological well-being and other dimensions including RA sequelae; (3) Measurement difficulties. Many arise from the existence of different formulations, anchor points and presentations of PGA, but cultural issues and the subjectivity of the concept were also expressed. (4) Clarification from a HCP showed to be a key factor for global understanding, expressed also on quantitative answers.Conclusions: Our results suggest that patients’ interpretation of PGA is diverse and may reflect different symptoms such as pain or psychological well-being, and comorbidities. Standardization of PGA is warranted and dedicated patient debriefing is likely to improve the reliability of this assessment.