Consumo de recursos e qualidade de vida dos doentes com esclerose múltipla : evidência para Portugal

Abstract

Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica que afeta maioritariamente adultos jovens e cuja progressão, muitas vezes insidiosa, contribui para uma considerável perda de qualidade de vida (QV), a par de um elevado consumo de recursos e de importantes perdas de produtividade. Em Portugal, esta é uma realidade pouco investigada, desconhecendo-se a verdadeira dimensão económica e social da doença. Objetivo: Esta investigação tem como principal objetivo aumentar o conhecimento na área dos custos e QV associada à EM, em Portugal. Método: Procedeu-se à tradução para a língua portuguesa do “Questionário Europeu sobre EM”, para recolher dados sobre o consumo de recursos, as perdas de produtividade, o tipo de doença e os surtos. Este questionário incluía também o EuroQol 5D, para a recolha de dados sobre a QV e o estado de doença atual e uma escala clínica para avaliar o nível de gravidade da doença. O questionário foi preenchido por uma amostra de 139 doentes e os dados recolhidos foram analisadas estatisticamente. Resultados: Verificou-se que o consumo de recursos é crescente com o nível de gravidade da doença e com a ocorrência de surtos, sendo que as proporções mais significativas dizem respeito aos medicamentos, principalmente os modificadores da doença e aos cuidados em ambulatório. A QV média da amostra, expressa em utilidades, é de 0.67 (intervalo de 0=morte a 1=saúde perfeita), diminuindo com o agravamento da doença (X2=51.21; p=0.000) e com a ocorrência de surtos (z= - 3.065; p= 0.002), verificando-se neste caso último uma perda média de utilidade de 0.16. Realça-se que 19.4% dos xii doentes com idade≤65 anos estão reformados devido à EM, sendo que capacidade para trabalhar diminui insidiosamente com a gravidade da doença (z=- 4.736; p=0.00). Conclusões: Os dados obtidos neste estudo são um importante contributo para conhecer a verdadeira dimensão do consumos de recursos e das perdas de produtividade inerentes à EM, que futuramente podem ser usados para estimar os custos da doença em diferentes perspetivas, inclusive na mais abrangente, a da sociedade. É também de importante valor para o conhecimento do impacto da doença a nível da QV, reportada pelo EQ-5D, sendo agora conhecido o valor médio de utilidade para a população portuguesa com EM.