Apoio telefónico em Cuidados Paliativos Pediátricos – experiências e impacto para as famílias e profissionais

Abstract

Introduction: Telephone support in pediatric palliative care (PPC) can be relevant for the quality of life of the patients and their families. There is scarce evidence regarding its application and potential impact.Objectives: To describe the Intra-hospital PPC Support Team of the Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra’s telephone support service during a six-month period; to analyse service’s users’ level of satisfaction in several domains; to determine the service’s potential impact on the emergency department (ED) visits, considering the users’ and the PPC team professionals’ points of view. Methodology: Descriptive and prospective study on telephone support service carried out by the PPC team between 1st September 2021 and 28th February 2022, with records of clinical and sociodemographic variables. After obtaining participants’ informed consent, questionnaires evaluating the service were carried out by an external element of the PPC team, through telephone calls, using a Likert scale (1-5) for the analysis of various items. Statistical Package for the Social Sciences®, version 27, was used to perform the descriptive analysis. The users’ considerations on the questionnaires were subject of thematic analysis.Results: 469 contacts were included (61 children/adolescents), with a median of 4 contacts per child/adolescent (1-63). The majority of contacts was carried out by the respective parents/caregivers (85,1%), with 38,8% occurring after hours (16-08H). The main contact reasons were acute infectious intercurrence (20,7%), prescription refills (12,6%) and new symptoms (10,7%). Eleven contacts (2,4%) were related to end-of-life care. There was a need for in person evaluation by the PPC team for a period of less than or equal to a week in 67 (14,4%) contacts. Only 20 (4,3%) were directed to the ED. Regarding users’ general satisfaction (n=56, 42 parents/caregivers and 14 professionals), 100% were satisfied, with a median score of 4 (3-5). Fifty-four users (96,4%) considered the service indispensable. Forty-three (76,8%) users expressed the importance of this kind of support in avoiding ED visits, while, for the others, the reason of the contact did not require ED utilization.Conclusion: The telephone support service turned out to be a valuable resource widely used by caregivers and professionals in the specialized assistance of children in PPC, preventing unnecessary dislocations to health care services. The high percentage of contacts after hours corroborates the importance of the service’s accessibility 24 hours a day.

Introdução: O atendimento telefónico em Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) pode ser relevante na qualidade de vida dos doentes e famílias. É escassa a literatura sobre a sua prática e potencial impacto.Objetivos: Descrever o atendimento telefónico da Equipa Intra-hospitalar de Suporte em CPP (EIHSCPP) do Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (HP-CHUC) durante um período de seis meses; analisar o grau de satisfação dos utilizadores do apoio telefónico relativamente a diversos parâmetros; determinar o potencial impacto nas deslocações ao serviço de urgência (SU), tendo em conta a perspetiva dos utilizadores e do profissional de saúde responsável pelo atendimento telefónico.Metodologia: Estudo prospetivo e descritivo do atendimento telefónico realizado pela EIHSCPP do HP-CHUC entre 1 de setembro de 2021 e 28 de fevereiro de 2022, com registo de variáveis clínicas e sociodemográficas. Após obtenção de consentimento informado, foram aplicados questionários de avaliação do serviço por elemento externo à EIHSCPP, através de chamada telefónica, utilizando escala Likert (1-5) para análise dos vários items. A análise descritiva das variáveis em estudo foi realizada com recurso ao Statistical Package for the Social Sciences®, versão 27. Os comentários deixados pelos utilizadores nos questionários foram alvo de análise temática.Resultados: Incluíram-se 469 contactos (61 crianças/adolescentes), com uma mediana de 4 contactos por criança/adolescente (1-63). A maioria dos contactos (85,1%) foi realizada por pais/cuidadores, 38,8% ocorrendo em período fora de horário de trabalho (16-08H). Os principais motivos foram intercorrência infeciosa aguda (20,7%), renovação de receitas (12,6%) e novos sintomas (10,7%). Registaram-se 11 contactos (2,4%) em contexto de fim de vida. Em 67 contactos (14,4%) houve necessidade de avaliação presencial pela EIHSCPP em até uma semana. Apenas 20 (4,3%) necessitaram de orientação para o SU. Relativamente à satisfação global dos utilizadores (n=56, 42 pais/cuidadores e 14 profissionais de saúde/instituição), 100% mostraram satisfação, com pontuação mediana de 4 (3-5). Cinquenta e quadro utilizadores (96,4%) consideraram o serviço indispensável. Quarenta e três utilizadores (76,8%) relevaram a importância deste apoio em evitar deslocações ao SU e nos restantes não se aplicava a necessidade de deslocação ao SU para resolução do problema. Conclusão: O apoio telefónico revelou-se um recurso muito utilizado e valorizado por cuidadores e profissionais no acompanhamento especializado de crianças em CPP, prevenindo deslocações desnecessárias a serviços de saúde. A elevada percentagem de contactos fora de horas corrobora a importância da sua acessibilidade 24 horas por dia.