(Con)viver com Dor: Experiência e cuidado da Drepanocitose

Abstract

Sickle cell disease, also known as sickle cell anemia, is a disease of genetic origin and one of the most common and severe hemoglobinopathies in the world. In Portugal, information corresponding to a 2011 study indicates that, at that time, there were about 590 patients with sickle cell disease. Today it is thought that such number is much higher and continues to grow.The literature on this disease is mostly dedicated to the clinical aspects, and there are no known national studies in the area of social sciences focused on the experience of patients with sickle cell disease and/or on the different impacts of the disease in their lives. This dissertation aims to be a first contribution to fill this gap.The present work develops an exploratory study that starts from the following questions: What impact does the experience of sickle cell disease has on patient’s lives? How do they deal with the disease and what means of care(s) do they mobilize? With these questions in mind, the main objective is to understand the different life experiences of patients with sickle cell disease and the aspects of care that involve it. It is intended to analyze: a) the reception and reaction to the diagnosis; b) the impacts of the disease; c) the difficulties and needs felt throughout the life cycle and d) the forms of care. This research used a qualitative methodology, which privileged the individuals' narratives as a way to access their subjectivity. Thus, twelve semi-structured interviews were conducted with patients, caregivers and health professionals, recognizing the importance of their voices for the understanding of the experience and the living of the disease and care.

A Drepanocitose, também conhecida como doença falciforme ou anemia das células falciformes, é uma doença de origem genética e uma das hemoglobinopatias mais comuns e severas no mundo. Em Portugal, informação correspondente a um estudo de 2011, aponta que, na data, existiam cerca de 590 doentes com Drepanocitose. Hoje pensa-se que este número é bastante superior e continua a crescer. A literatura sobre esta patologia é, maioritariamente, dedicada aos aspetos clínicos, e não são conhecidos estudos nacionais na área das ciências sociais, focalizados na experiência dos doentes com Drepanocitose e/ou nos diferentes impactos da doença nas suas vidas. Esta dissertação pretende ser um primeiro contributo para colmatar esta lacuna.O presente trabalho desenvolve um estudo exploratório que parte das seguintes questões: Que impacto tem a experiência da drepanocitose na vida dos doentes? Como lidam estes com a doença e que cuidado(s) mobilizam? Tendo em vista estas interrogações, o objetivo central é conhecer as distintas experiências de vida destes doentes e as formas de cuidado da doença. Pretende-se analisar: a) a receção e reação ao diagnóstico; b) os impactos da doença; c) as dificuldades e necessidades sentidas ao longo do ciclo de vida; d) as formas de cuidado. A pesquisa usou uma metodologia qualitativa, que privilegiou as narrativas dos indivíduos como forma de acesso à sua subjetividade. Deste modo, realizaram-se doze entrevistas semiestruturadas a doentes, cuidadores e profissionais de saúde, reconhecendo a importância das suas vozes para a compreensão da experiência e da vivência da doença e do cuidado.