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https://hdl.handle.net/10316/87702
Title: | A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico | Other Titles: | The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases - a perspective from the sociology of diagnosis | Authors: | Barbosa, Rogério Lima | Keywords: | Doença rara; Condição genética; Sociologia do diagnóstico; Saúde; Rare disease; Genetic condition; Sociology of diagnosis; Health | Issue Date: | 2019 | Publisher: | ABRASCO | Serial title, monograph or event: | Ciência & Saúde Coletiva | Volume: | 24 | Issue: | 10 | Place of publication or event: | Rio de Janeiro | Abstract: | Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-se da ainda nascente Sociologia do Diagnóstico para identificar tanto o impacto quanto as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. Como resultado entende-se que devemos superar o olhar caritativo sobre as pessoas que vivenciam o diagnóstico de uma condição genética, o doente, para, como um informante-chave, captar as contribuições para melhorar os serviços de saúde e as nossas relações sociais. Adopting a different viewpoint from most of the work in the field of so-called rare diseases, this paper crosses the boundaries of the associations to reach people living with the diagnosis of a genetic condition, which is understood as being a rare disease, namely neurofibromatosis (NF). In this respect, the incipient Sociology of Diagnosis is utilized to identify both the impact and the consequences of the diagnosis in people's lives. As a result, the consensus is that it is necessary to transcend the charitable outlook on people who experience the diagnosis of a genetic condition, by perceiving the patient as a key informant in order to collect input to improve health services and our social relations. |
URI: | https://hdl.handle.net/10316/87702 | ISSN: | 1678-4561 1413-8123 |
DOI: | 10.1590/1413-812320182410.12912019 | Rights: | openAccess |
Appears in Collections: | I&D CES - Artigos em Revistas Internacionais |
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