Novos actores colectivos e novos conhecimentos no campo da saúde

Abstract

Ao longo das últimas décadas, têm vindo a constituir-se, em diferentes partes do mundo, associações ligadas a problemas de saúde. Uma das principais características destas associações é a de serem formadas por familiares de pessoas portadoras de deficiência ou sofrendo de doenças que limitam ou impedem a sua participação autónoma no espaço público. É sobretudo no campo das doenças órfãs, das doenças degenerativas, das doenças do foro mental e das várias formas de deficiência que as famílias assumem um papel fundamental ao constituírem-se como novos actores colectivos que funcionam como grupos de pressão e de sensibilização, contribuindo para o combate à doença e para a sua reconceptualização. Neste texto apresentamos resultados preliminares de trabalho em curso, procedendo a uma caracterização das associações de doentes em Portugal, com especial relevo para aquelas que apresentam as características acima descritas.