Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10316/81016
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dc.contributor.authorBarbosa, Rogério Lima-
dc.date.accessioned2018-10-10T11:13:28Z-
dc.date.available2018-10-10T11:13:28Z-
dc.date.issued2015-03-
dc.identifier.issn2192-908X-
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10316/81016-
dc.descriptionI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, Brasília, 25 de setembro de 2013pt
dc.description.abstractOs estudos que abrangem as doenças raras parecem tomar cada vez mais importância na área social. Uma das possíveis causas deste crescimento é explicada pelo impacto das associações civis de doenças raras na sociedade. Por meio da atuação destas associações, houve um considerável avanço nas pesquisas genéticas que culminaram na descoberta de tratamentos medicamentosos para doenças consideradas incuráveis. Também foram criados protocolos de atendimento a familiares e pessoas com doenças raras nos serviços de saúde e planos nacionais de atendimento às pessoas com doenças raras para a União Europeia. Em qualquer país, toda ação voltada para as doenças raras, seja por meio de pesquisas, criação de políticas públicas ou desenvolvimento de tratamentos, é resultado das atividades das associações civis. O contributo dessas associações para a melhora do atendimento às pessoas com doenças raras e seus familiares, por meio de ações que impactam a sociedade, justifica a atenção para o desenvolvimento de suas ações no campo social. Contudo, além de perceber o resultado das atividades na sociedade, é preciso conhecer as associações a partir das motivações que os seus integrantes possuem. A partir de um olhar para “dentro” das associações, para as pessoas que a formam, é possível encontrar não somente diferentes motivações como, também, estruturas associativas muito diversas.pt
dc.language.isoporpt
dc.publisherCentro de Estudos Sociaispt
dc.rightsopenAccesspt
dc.titleAssociações de Pacientes, Associações de Doentes, Organizações de Pacientes, Grupos Consumidores de Saúde... afinal, sobre o que se está falando?pt
dc.typeconferenceObjectpt
degois.publication.firstPage20pt
degois.publication.lastPage33pt
degois.publication.issue09pt
degois.publication.locationCoimbrapt
degois.publication.titleCescontexto - debatespt
degois.publication.titleUm olhar social para o paciente: Actas do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raraspt
dc.relation.publisherversionhttps://www.ces.uc.pt/publicacoes/cescontexto/index.php?id=11610pt
dc.peerreviewedyespt
dc.date.embargo2015-03-01*
dc.date.periodoembargo0pt
uc.controloAutoridadeSim-
item.grantfulltextopen-
item.languageiso639-1pt-
item.fulltextCom Texto completo-
crisitem.author.researchunitCentre for Social Studies-
crisitem.author.parentresearchunitUniversidade de Coimbra-
crisitem.author.orcid0000-0003-1021-8794-
Appears in Collections:I&D CES - Artigos e Resumos em Livros de Actas
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