Associações de Pacientes, Associações de Doentes, Organizações de Pacientes, Grupos Consumidores de Saúde... afinal, sobre o que se está falando?

Abstract

Os estudos que abrangem as doenças raras parecem tomar cada vez mais importância na área social. Uma das possíveis causas deste crescimento é explicada pelo impacto das associações civis de doenças raras na sociedade. Por meio da atuação destas associações, houve um considerável avanço nas pesquisas genéticas que culminaram na descoberta de tratamentos medicamentosos para doenças consideradas incuráveis. Também foram criados protocolos de atendimento a familiares e pessoas com doenças raras nos serviços de saúde e planos nacionais de atendimento às pessoas com doenças raras para a União Europeia. Em qualquer país, toda ação voltada para as doenças raras, seja por meio de pesquisas, criação de políticas públicas ou desenvolvimento de tratamentos, é resultado das atividades das associações civis. O contributo dessas associações para a melhora do atendimento às pessoas com doenças raras e seus familiares, por meio de ações que impactam a sociedade, justifica a atenção para o desenvolvimento de suas ações no campo social. Contudo, além de perceber o resultado das atividades na sociedade, é preciso conhecer as associações a partir das motivações que os seus integrantes possuem. A partir de um olhar para “dentro” das associações, para as pessoas que a formam, é possível encontrar não somente diferentes motivações como, também, estruturas associativas muito diversas.