Growing up with asthma: Adaptation processes and outcomes in children and adolescents with asthma and their parents

Abstract

INTRODUÇÃO A asma é uma doença inflamatória crónica das vias respiratórias com prevalência superior a 10% na população pediátrica. As exacerbações recorrentes podem afectar significativamente a saúde física e psicossocial das crianças/adolescentes e dos seus pais. Com os avanços médicos no diagnóstico e tratamento da asma, a qualidade de vida (QdV) e a saúde mental têm emergido como importantes indicadores da adaptação global. No entanto, a investigação tem mostrado grande variabilidade nestes indicadores subjectivos, o que pode dever-se aos desafios metodológicos na avaliação de populações pediátricas, mas pode também reflectir as complexas interacções entre os factores de risco e de resistência que mapeiam os processos de adaptação. Neste contexto, este estudo teve como objectivos: 1) caracterizar a QdV de crianças com asma e dos seus pais, em comparação com controlos sem asma; 2) clarificar algumas questões metodológicas na avaliação de indicadores de adaptação pediátricos, nomeadamente a utilidade de instrumentos genéricos e específicos e a concordância entre os relatos dos pais e dos filhos; e 3) identificar factores psicossociais de risco e de resistência e os processos através dos quais eles contribuem para explicar as trajectórias diferenciais de adaptação individual e familiar.

METODOLOGIA Esta investigação transversal integrou três fases distintas. Na primeira fase, foi realizada uma pesquisa sistemática e meta-análise dos estudos empíricos que comparavam a QdV de crianças com asma e dos seus pais com controlos saudáveis. A segunda fase focou-se na adaptação das versões de auto- e hetero-relato do instrumento DISABKIDS Módulo para a Asma. Subsequentemente à tradução dos questionários para Português Europeu, uma amostra de 36 crianças/adolescentes e seus cuidadores familiares avaliaram a compreensibilidade e relevância dos itens e das escalas de resposta (validação semântica). As versões experimentais do instrumento foram então integradas no protocolo de avaliação alargado e preenchidas por uma subamostra de 144 díades (estudo psicométrico de campo). Para o estudo da adaptação individual e familiar (terceira fase), a amostra foi constituída por 293 crianças/adolescentes entre 8 e 18 anos com asma e pelos seus pais. Os indicadores de adaptação pediátricos (i.e., QdV e problemas psicológicos) foram avaliados por meio dos auto-relatos das crianças e dos hetero-relatos dos seus pais. Os pais forneceram ainda informação sobre a sua própria QdV e saúde mental, desgaste e gratificações decorrentes da prestação de cuidados e tendências de coping; as relações familiares foram avaliadas por ambos os membros da família. A gravidade e controlo da asma foram classificados pelos médicos.

RESULTADOS Os resultados da meta-análise mostraram que as crianças com asma e os seus pais têm menor QdV do que os controlos sem asma. As versões de auto- e hetero-relato do DISABKIDS Módulo para a Asma provaram ser fiáveis e válidas para a avaliação da QdV em crianças Portuguesas, com a vantagem de serem mais sensíveis às características clínicas da asma. O acordo entre pais e filhos na avaliação dos indicadores pediátricos foi fraco a moderado e a extensão e direcção das discrepâncias foi mais bem explicada por factores familiares do que por variáveis clínicas e sociodemográficas. Em relação aos processos de adaptação, emergiram padrões diferentes para as crianças e para os pais: a experiência de desgaste e de gratificações contribuíram directamente para a QdV das crianças/adolescentes, enquanto para os pais estas associações foram mediadas pelas tendências de coping. Além disso, as gratificações decorrentes da prestação de cuidados moderaram o efeito negativo do desgaste na QdV dos pais. Relações familiares positivas associaram-se directamente com uma melhor adaptação das crianças e dos pais; por sua vez, melhor adaptação de um membro da família associou-se a melhor adaptação do outro membro da família. Finalmente, os processos de adaptação dos pais mostraram-se estáveis entre grupos clínicos e sociodemográficos, mas a gravidade da asma moderou a associação entre as relações familiares e a QdV das crianças/adolescentes.

CONCLUSÕES Estes resultados apontam para a necessidade de incorporar rotinas de avaliação da QdV em contextos clínicos e de investigação pediátricos, adoptando preferencialmente uma abordagem modular que inclua medidas genéricas e específicas, e “dando voz” tanto às crianças como aos seus pais. Os nossos resultados suportam ainda a pertinência de uma abordagem de risco-resistência no estudo dos processos de adaptação e enfatizam o papel das dimensões positivas da prestação de cuidados, tendências de coping (e.g., aceitação, reinterpretação positiva) e relações familiares como recursos/factores protectores contra os efeitos negativos dos riscos clínicos, socioeconómicos e familiares. A identificação de variáveis modificáveis associadas a melhor adaptação individual e familiar pode contribuir para operacionalizar intervenções psicossociais focadas nos pontos fortes das famílias.

BACKGROUND Asthma is a chronic inflammatory disorder of the airways with a prevalence exceeding 10% among children and adolescents. The recurrent exacerbations may significantly impair the physical and psychosocial health of both pediatric patients and their parents. Following medical advances in asthma diagnosis and treatment, quality of life (QoL) and mental health have emerged as key outcomes of overall adaptation. However, research has revealed a wide variability in patient-reported outcomes, which may be a result of specific methodological challenges in pediatric outcomes assessment, but may also reflect the complex interplay between the risk and resistance factors mapping the adaptation processes. In this context, the general aims of our study were: 1) to characterize the QoL of children with asthma and their parents, in comparison to controls without asthma; 2) to clarify some methodological issues in pediatric outcomes assessment, namely those related to the utility of generic and condition-specific measures and parent-child agreement; and 3) to identify psychosocial risk and resistance factors and the processes through which they operate to explain the differential adaptation trajectories of children and their parents.

METHOD This cross-sectional study included three distinct phases. In the first research phase, a systematic search and meta-analysis of empirical studies comparing the QoL of children with asthma and their parents with healthy controls was performed. The second phase focused on the cross-cultural adaptation of the self- and proxy-report versions of the DISABKIDS Asthma Module. Subsequently to the translation of the questionnaires to European Portuguese, a sample of 36 dyads of children/adolescents and their family caregivers appraised the comprehensibility and relevance of the items and response scales (semantic validation). The experimental versions of the instrument were then included in the broad assessment protocol and completed by a subsample of 144 dyads (psychometric field study). For the study of individual and family adaptation (third phase), the sample was comprised of 293 8-18 year-old children/adolescents with asthma and their parents. The pediatric adaptation outcomes (i.e., QoL and psychological problems) were evaluated by the children and by the parents as their proxies. The parents also provided information on their own QoL and mental health, caregiving burden and uplifts, and coping tendencies; family relationships were assessed by both family members. Asthma severity and control levels were classified by the physicians.

RESULTS Results from the meta-analysis showed that pediatric asthma patients and their parents were at higher risk for QoL impairments than controls without asthma. The self and proxy versions of the DISABKIDS Asthma Module proved to be reliable and valid measures for QoL assessment in Portuguese children, with the advantage of being more sensitive to the clinical asthma characteristics, in relation to the generic measures. Parent-child agreement in pediatric outcomes assessment was poor to moderate, and the extent and direction of discrepancies were better explained by family-related factors than by clinical and socio-demographic variables. Regarding adaptation processes, different patterns emerged for children and parents: the parents’ experience of caregiving burden and uplifts contributed directly to the children’s QoL, while for parents these paths were mediated by emotion-focused coping tendencies. In addition, caregiving uplifts buffered the deleterious effect of relationship burden on parents’ QoL. Positive family relationships were directly linked to better adaptation outcomes for both children and parents; in turn, better adaptation in a family member was associated with better adaptation in the other family member. Finally, the parents’ adaptation processes were invariant across clinical and socio-demographic groups, but asthma severity moderated the positive link between family relationships and children’s QoL.

CONCLUSIONS The results from the present study highlight the need of incorporating routine QoL assessment in pediatric clinical and research contexts, preferably adopting a modular approach including generic and condition-specific measures and “giving voice” to both children and their parents, whilst also considering the family context. Our findings also support the pertinence of a risk-resistance approach to parent-child adaptation and emphasize the role of positive dimensions of caregiving (i.e., uplifts), emotion-focused coping strategies (e.g., acceptance, positive reframing), and adaptive family relationships as family resources/protective factors against the deleterious effects of clinical, socio-economic and stress-related risks. The identification of modifiable variables associated with better individual and family adaptation may contribute to operationalize strength-based interventions in pediatric asthma clinical settings.