Qualidade de vida e saúde mental de crianças e adolescentes com epilepsia e dos seus cuidadores familiares: Estudo com a versão portuguesa do DISABKIDS-37

Abstract

A definição de saúde da Organização Mundial de Saúde (O.M.S.) e o aumento da prevalência das doenças crónicas contribuíram para a inclusão da avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS), em contextos de investigação, clínicos e de saúde pública. A avaliação da QdVRS das crianças implica desafios adicionais, conciliados nos instrumentos DISABKIDS, transculturais e desenvolvimentalmente adaptados. Os objectivos propostos para este estudo foram testar o desempenho do DISABKIDS-37 numa amostra de crianças e adolescentes portugueses com epilepsia, e caracterizar a QdVRS e a saúde mental destas crianças e adolescentes e dos seus pais ou outros cuidadores familiares. A amostra foi constituída por 25 crianças e adolescentes com epilepsia, entre os 8 e os 18 anos, e respectivos cuidadores e, como grupo de referência, 32 crianças e adolescentes com asma, e seus cuidadores. O DISABKIDS-37 revelou boas propriedades psicométricas em termos de precisão e validade na nossa amostra. As crianças com epilepsia apresentaram menor QdVRS e mais sintomatologia psicopatológica do que crianças com asma. Variáveis sociodemográficas e clínicas, assim como presença de sintomatologia psicopatológica clinicamente significativa, emergiram como factores de variabilidade da QdVRS das crianças. Os familiares revelaram menor QdV do que a população em geral, mas não foram encontradas diferenças entre cuidadores de crianças com epilepsia ou asma. Foram ainda evidenciadas correlações significativas entre a QdVRS e a psicopatologia das crianças e a QdV e saúde mental dos seus familiares. Estes resultados são um contributo relevante para a validação do DISABKIDS-37 para a população portuguesa e têm implicações na gestão da epilepsia, incentivando uma intervenção multidisciplinar e ecológica.